EllenMumOf4 liep bijna 15 jaar geleden de man van haar leven tegen het lijf. Goesting in een leven samen, en daar hoorden kinderen bij. Vier stuks zelfs. Twee zonen en twee dochters, mooi verdeeld, niet? Jongen L (8), meisje V (6), meisje S (4) en kleine kadet O (3) sluit het rijtje. De tweede dochter werd in januari 2014 geboren met een zeer specifieke zorgvraag. Het markeerde het einde van het quasi zorgeloze ouderschap, en het begin van een rollercoaster waarvan ze vooraf nooit kon vermoeden dat die heftig en intens zou zijn en blijven.

Sofia, de dochter van Ellen, heeft verschillende aandoeningen, sommige waren duidelijk bij de geboorte, andere werden gaandeweg ontdekt. PID is er één van. PID, primaire immuundeficiëntie, is een aangeboren immunitair probleem. waarbij het lichaamseigen afweersysteem het laat afweten.

Ellen begon tijdens die rollercoaster aan een verhaal voor de buitenwereld. Je kon haar eerst terugvinden op Instagram. Na een tijdje voelde ze zich klaar voor een gesloten blog en sinds kort deelt ze met iedereen die het nodig heeft hoe het er bij hen aan toegaat:

Diagnose Onbekend.

Leuven, we schrijven oktober 2017, het is ondertussen al 10 dagen geleden.

En er is opnieuw een rust neergedaald in mezelf. De storm is gaan liggen. De honger naar antwoorden die ik ervoer de weken voor onze consultatiedag te UZ Leuven is weer wat gestild.

Eigenlijk ervaar ik telkens dezelfde dynamiek bij zo’n grote controles:
De weken, maanden, ervoor bouwt de spanning op. Het willen weten, de honger naar info, tegelijk ook de controle willen hebben over materie waar zelfs de wetenschap geen antwoord op vindt. Het woekert in mijn lijf. Het rusteloze uit zich in een soort vechten als een leeuwin voor haar jong op die dag in Leuven. In het haast smeken naar antwoorden. En het wat gestild worden door artsen die beloven het dossier opnieuw te bekijken, door te spelen naar collega’s, een andere specialisatie erbij te halen om iets te verifiëren. Ik trek me op aan de beloftes. En de onrust gaat liggen.

Ik ken Sofia’s medisch dossier vanbinnen en vanbuiten. Ik ben vergroeid met elke bladzijde in de 2 dikke mappen die ik nu al verzamelde met alle info, verslagen, documenten van de voorbije jaren. En hoe dikker de map wordt, hoe moedelozer ik word. We lijken maar geen vat te krijgen op ‘wat’ en ‘hoe’. Sofia is uniek.

Diagnose onbekend.

Doorheen de jaren zijn er deeldiagnoses aan haar kapstokje bijgekomen.
Maar we zijn zo hard op zoek naar die grote hanger waar alles aan hangt, naar een diagnose, iets om ons aan vast te klampen, om lotgenoten te kunnen zoeken.

Want nu voelen we ons vaak machteloos… en alleen.

EllenMumOf4

0 Comments

Leave a reply

Contacteer ons

We're not around right now. But you can send us an email and we'll get back to you, asap.

Sending

©2018 powered by Planet Polaris and PolarisCare

or

Log in with your credentials

or    

Forgot your details?

or

Create Account